Onderwerpen

Friday, May 23, 2014

Hallo fibro!

Ik heb al een tijdje niet meer echt geblogd en ik wilde daar graag eventjes eerlijk en duidelijk over zijn. Ik vond het lastig dat eerder te doen, want het is persoonlijk, maar nu ga ik gewoon even met de billetjes bloot. Hier komt ie: ik kon niet bloggen omdat ik pijn had. Klaar. Het is er uit. Ik haat het eigenlijk om hierover te schrijven, want blije berichten daar wordt ik zelf ook blij van en liefst negeer ik dingen waar ik niet blij van wordt. Maar goed ik ben al even onderweg met die pijnen en soms lukt het gewoon niet om andere dingen te doen dan de noodzakelijke dingen en soms wat extra’s. Bloggen lijkt misschien niet een actieve bezigheid, maar het zitten achter een scherm is behoorlijk pittig kan ik je zeggen, dus lukt dat gewoon niet altijd. Om mijn lichaam de kans te geven zich te herpakken ben ik dus even cold turkey gestopt met achter het scherm zitten schrijven. Ieks! Echt niet leuk!


Er is een reden waarom ik pijn heb. Vorig jaar werd bij het Spine and Joint Center definitief bevestigd dat mijn spieren niet helemaal doen wat ze moeten doen, waardoor ik bekkeninstabiliteit en nekinstabiliteit heb. De meeste van mijn klachten kon ik daar ook wel bij inpassen (niet allemaal). Trouw begon ik aan het multidisciplinaire programma in september, maar daar bleek al snel dat het te zwaar was. Pardon? Ja dus… Ik heb altijd heeeeel veel gesport dus dat de super de super lichte oefeningen voor mij te zwaar waren, was nogal confronterend. Ik jankte al van de pijn, maar nu ook hierom. Het was namelijk wel een beetje bang dat het niet meer goed zou komen als ik de oefeningen niet eens kon doen. Wat dan? Steeds minder kunnen doen? Serieus de simpelste dingen zijn een probleem als je nek en bekken niet normaal functioneren: autorijden, boodschappen doen, zelfs zwemmen, slapen, het huishouden. Dan heb ik het nog niet eens over de leuke dingen. Shoppen, uitgaan, dagjes weg, op visite enzovoorts… Hee, zelfs ademhalen is lastig. Mijn nek irriteerde vaak zo dat mijn spieren verkrampten en aangezien hier zoveel zenuwcellen bijeenkomen voelde het elke keer alsof mijn keel werd dichtgeknepen. Heerlijk gevoel is dat. Not!
Het Spine and Joint adviseerde ook psychotherapie en haptonomie om beter met dit soort klachten om te kunnen gaan, maar ik vroeg me ondertussen ook echt af: hoe kan dit fysiek gezien dan komen?? Waar komt het vandaan? Ik dacht altijd dat het tussen mijn oren zat, maar ik heb niet zo heel veel stress tegenwoordig dus waar komt het dan wel vandaan?


Mijn zoveelste gangetje naar el doctor leidde tot een gangetje naar de reumatoloog. In maart werd me verteld dat ik geen reuma heb. Pfew. Dat is fijn. Ze konden niks voor me doen, de rest van het gesprek volgde ik niet echt meer. Ik zat de laatste tijd toch met vragen en dus heb ik mijn dossier opgevraagd bij het ziekenhuis. Vorige week kreeg ik het en daar zag ik me toch iets bijzonders staan bij de conclusie: Fybromyalgie…



Waar heb ik de info gemist tijdens het gesprek met de reumatoloog? Ze had het wel over een reuma consulent, maar ik snapte niet waarom ik daar heen moest als ik geen reuma had. Toch maar een afspraak gemaakt. Die was gisterochtend en gaandeweg wordt me wel meer duidelijk.
Ik heb waarschijnlijk de informatie tijdens het gesprek van de reumatoloog niet goed begrepen, want kijkend naar de resultaten van de onderzoeken is de conclusie treffend. Dus toch fybro. Heb ik even mijn hoofd in het zand gestoken ;-). Ik kan er namelijk niet zo goed tegen dat het niet aantoonbaar is dmv bloedonderzoeken, alleen door middel van uitsluitsel. Ja alle klachten komen overeen, maar is dat niet bij zoveel aandoeningen?? Is het niet iets wat tussen je oortjes zit, denk ik dan? Of ben ik nu naïef? Is het niet iets wat de arts zegt omdat men niets anders vindt? De reuma consulente zei dat dit echt niet zo was en dat ik echt gewoon moet accepteren dat fibro dus echt een aandoening is die mij parten speelt. Ik weet ik ben een beetje koppig, want toen ik medicijnen moest slikken vanwege hypothyreoïdie vond ik het ook maar aanstellerij en ik loop al jaren benauwd rond en ben pas vanaf januari officieel aan de astma medicijnen. Ja ook nog. Zwakke boel hiero. Vind ik. Erg hé!

Yup that's me... 


Ik houd graag controle dus die stempeltjes mogen van mij liever verdwijnen, maar ondertussen ben ik dus “druk” bezig met behandeling zonder medicijnen want er zijn dingen die wel helpen:

- rusten
- dieet
- grenzen stellen
- yoga
- fysiotraining
- functional training
- beweging
- blij zijn
- bidden

Verder ben ik de afgelopen twee maanden een aantal keer bij een Meyer therapeut geweest en ga ik serieus heel vaak heel vroeg naar bed. Dan slaap ik niet gelijk, maar het liggen voor ik ga slapen haalt de ergste pijn weg en doet wonderen voor mijn nachtrust.

Saai! Deze kon ik niet meer doen ivm pijn. Maarre de fysiotrainingen werken inmiddels wel!


Er zijn genoeg dingen die mij helpen en ik ga de komende tijd wat blogjes schrijven hierover.
Zo heb ik echt een goddelijk hoofdkussen aangeschaft en een top dek matras waar mijn rug U tegen zegt. Maar ik heb ook goede tips wat voeding betreft en inmiddels weet ik ook steeds beter welke soorten training en oefeningen wel of totaal niet helpen. Het lijkt me leuk om jullie mee te nemen in mijn reis naar minder pijn en meer fitheid. Niet in elk blog natuurlijk want er zijn meer dingen in het leven dan fibro en pijn enzo! Dus de blogs zoals jullie ze van mij gewend zijn blijf ik zeker posten. Ik wordt er zo blij van! En bovendien ga ik jullie kennis laten maken met een gastblogster die alles weet over reizen! Keep you posted!


Balans!

Good things are closer than you think

Sweet greets,
Rosalie


No comments: